تجربتي مع متلازمة داون وأعراض الإصابة بها

أ / عمرو عيسى

مُتلازمة داون الأشهر بين الاضطرابات الهرمونية على الإطلاق، فهي تتسبب في تأخير التطور الجسدي والعقلي عند الأطفال، وذلك ما يؤدي لظهور سمات وصفات جسدية غير مألوفة على الطفل، فظهرت المُتلازمة في كثير من التجارب للأطفال والمُراهقين.

تجربتي مع متلازمة داون وكيفية التعامل مع المُصاب بها  

بدأت تجربتي مع متلازمة داون عندما أنجبت ابنتي والتي كانت تعاني من هذه الحالة الصحية، بالنسبة لي ولزوجي كانت صدمة كبيرة في البداية، وكان علينا تعلم كيفية التعامل مع هذه الحالة.

من خلال البحث والتحقيق، اكتشفنا أنه يمكن لابنتنا أن تتمتع بحياة سعيدة وصحية إذ كنا نعمل معها بالطريقة الصحيحة، بدأنا بالتواصل مع فريق الرعاية الصحية المحلي لتلقي العلاج والدعم اللازم لطفلتنا.

واجهتنا بعض التحديات في البداية، مثل: صعوبة العثور على الموارد بالقرب منا، لكننا عملنا بِجد لتوفير كل ما يلزم، بما في ذلك أموال للعلاج وتوفير الاحتياجات الضرورية.

كما تعلمنا أن أفضل طريقة للتغلب على هذه الصعوبات هي البحث عن الدعم والمساعدة من المانحين ومنظمات المساعدة لمثل هذه الأمراض.

بمرور السنوات، تعلمنا أن التعايش مع متلازمة داون يتطلب مرونة وتفهم، فحرصنا على توفير التعليم الصحي، العلاج النفسي، الدورات التدريبية، كما أننا لم نتركها وحدها وحرصنا على دعمها في كل تحدي تواجه.

تجربتي مع متلازمة داون

الآن، ابنتي تتلقى العلاج اللازم وتعيش حياة صحية وسعيدة، ولله الحمد، فنحن كأسرة نتعلم كيف نعيش مع متلازمة داون في الصحة والسعادة.

خِلال تجربتنا مع طفلتنا نأمل أن يكون جميع الأهالي على وعي تام بكيفية العيش مع شخص يعاني من متلازمة داون، وضرورة توفير دعم ورعاية لهم لتقديم الحياة الأفضل لهم.

لا يفوتك أيضًا:  تجربتي مع متلازمة كلاينفلتر ومضاعفات وتشخيص المتلازمة

أعراض الإصابة بمُتلازمة داون

من واقع التجربة المريرة لمُصابين مُتلازمة داون، والتي كُنت استمع إليها، ولم أكن أعلم أنه سيأتي الوقت الذي أتعامل فيه مع أحدهم، فبعد ولادة أختي بدأت تظهر على طفلتها الكثير من الصفات الجسدية غير المألوفة.

  • أصابع اليد والقدم قصير.
  • هشاشة المفاصل.
  • الرأس والرقبة القصيرة.
  • قصر القادمة.
  • انخفاض كتلة عضلات الجسم.
  • الأنف المُسطحة.
  • ظهور التجاعيد في البشرة خاصةً في راحة اليد.
  • اللسان البارز.
  • مسافة كبيرة بين إصبع القدم الكبير والثاني.
  • العيون المرفوعة إلى أعلى.
  • ظهور بقع بيضاء في العينين.
  • البطء في تعلم المهارات الأولية.
  • مواجهة مُشكلات في الانتباه.
  • تأخر الإدراك والفهم.
  • الدخول في حالة من العناد والغضب المُستمر.
  • الأرق اضطرابات النوم.
  • التأخير في تعليم استخدام المرحاض.
  • الإصابة بأمراض الغدة الدرقية .
  • صعوبة السمع.
  • عدم القدرة على التنفس أثناء النوم.
  • العيوب الخلقية في القلب.
  • الإصابة بمُشكلات في الجهاز التنفسي.
  • مواجهة نوبات الصرع المُتكررة.

تلاحقت هذه الأعراض في الظهور وكُنّا على عِلم بها، لذا بادرنا بالتوجه إلى الرعاية الصحية لمعرفة اللازم، وبدأنا البحث حول كيفية التعايش مع هذا المرض وجعل الطفل يتقبل نفسه.

لا يفوتك أيضًا:  فيتاترون (Vitatron) مكمل غذائي ومقوى عام للجسم

تحديات الإصابة بمُتلازمة داون

عاشت عائلتي تجربة مليئة بالتحديات والمشاعر المتضاربة بسبب تشخيص طفلي الصغير بمتلازمة داون.

أول مرة شعرت بالصدمة والحزن الشديد عندما قال لي الطبيب بعد الولادة أن ابني مصاب بمتلازمة داون، ومن المحتمل مواجهة بعض التحديات والمشاكل الصحية والتأخر العقلي، كان ذلك صعب الاستيعاب، ومع الوقت، كانت التجربة أكثر قبولًا وإيجابية.

لم يكُن أمامي حلّ سوى اللجوء إلى مراكز العلاج التأهيلي والتخصصي مع ابني لتحسين إمكانياته ومهاراته البدنية والعقلية، فشمل العلاج جلسات نفسية والتعليم الخاص، وعلاج الصحة البدنية، قمنا بإجراء عمليات جراحية لتحسين سمعة ورؤيته.

بشكل عام، لا يزال لدينا طريق طويل لاستكمال تجربتنا مع متلازمة داون، والتحديات التي سنواجه، ولكن ما زال في النهاية يبقى الحب والدعم والتعاطف هما الأشياء التي تجعل هذه التجربة قابلة للقبول والإيجابية.

فحوصات تكشف عن مُتلازمة داون أثناء الحمل

أكدت إحدى السيدات أنها كانت تشعر بالخوف الشديد أثناء فترة الحمل وذلك لأن أخت زوجها كانت تعاني من مُتلازمة دوان، فكانت تقلق بشأن إصابة طفلها بها، لذا نقلت مشاعرها إلى طبيبها لاتخاذ الإجراءات المُناسبة.

أكد الطبيب أن هناك مجموعة من الفحوصات التي تُمكن المرأة للكشف عن مُتلازمة دوان خلال فترة الحمل.

فحص زلال الجنين يُعتمد عليه خلال الثلث الثاني من الحمل، ويتم عبر قياس بعض مركبات الدم

والتي تكشف احتمالية إصابة الجنين بالاضطرابات الهرمونية.

فحص الدم بالموجات فوق الصوتية يتم إجراؤه خلال الثلث الأول من الحمل

و خلاله يمكن معرفة إذا كان هناك أعراض تظهر على الجنين.

تستكمل تجربتها قائلة: “خضعت إلى هذه الفحوصات للاطمئنان على صحة جنين، ولله الحمد رزقه الله السلامة من هذا المرض، ومن واقع تجربتي يجب على كل أم إجراء هذه الفحوصات أثناء الحمل لاتخاذ التدابير اللازمة”.

لا يفوتك أيضًا:  تجربتي مع متلازمة كوشينغ

التأقلم مع مُتلازمة داون

تجربتي مع متلازمة داون

نظرًا لزيادة عدد المُصابين بهذه المُتلازمة، هناك مجموعة من النصائح تُساعدك في التأقلم مع أعراض المُتلازمة ودعم المُصاب، والتي سبق وأرشدني إليها الطبيب فكللت تجربتي مع متلازمة داون وطفلي المصاب بها بالنجاح.

  • توعية الطفل بالمرض وتوضيح أهم تعليمات التعامل معه.
  • مُتابعة الطبيب، لإجراء الفحوصات اللازمة.
  • توضيح أهم الخيارات التعليمية المُناسبة للطفل المصاب، وذلك من خلال توفير فصول دراسية خاصة.
  • دعم الجانب الاستقلالي للطفل، لتشجيعه على القيام ببعض المهام بمفرده، مثل النظافة وارتداء الملابس.
  • توفير روتين يومي للطفل، حتى يشعر بالمزيد من الاستقرار.
  • الحرص على مُعاملة الطفل مثل أقرانه، حتى لا يشعر بالتمييز.
  • الاهتمام باستخدام لغة مُناسبة وغير عدوانية عند التخاطب مع الطفل.
  • ضرورة التأقلم مع التغيرات المزاجية للطفل.
  • توفير وقت من اليوم لتعليم الطفل القراءة واللعب معه.
  • مدح الطفل عند تعلمه شيء جديد وتشجيعه على تعلم المزيد.
  • توفير وقت للنزهات العائلية، حتى يتأقلم الطفل على الأنشطة الاجتماعية.

مُتلازمة داون، واحدة من أكثر المشكلات الصحية التي تصيب الطفل، وتسبب المعاناة له ولعائلته، ولكن يُمكن التغلب عليها عبر التعليمات والإرشادات الطبية والاجتماعية.